KRS 0000083356 Cel szczegółowy: Anna Bartuszek

Tysabri i ja część 2


06.05.2009r. - drugi tydzień po 4 dawce
Tydzień bogaty w zmiany. Zaburzenia równowagi mijają prawie całkiem (są okazjonalne), stopa rzadziej opada..Mój stan dzięki intensywnej rehabilitacji trwającej już prawie dwa tygodnie w połączeniu z działaniem Tysabri poprawia się stale. Jest już napewno co najmniej taki sam jak wtedy, kiedy jeszcze chodziłam do pracy, a zdecydowanie dużo lepszy niż w okresie załamania zdrowotnego skutkującego rezygnacją z pracy (lipiec 2008). Czuję, że jestem na etapie robienia "milowych kroków" w życiorysie:)
15.05.2009r. - trzy tygodnie po czwartej dawce.

Mój stan jest bardzo uzależniony od zmieniających się frontów. Wszelkie zmiany wpływają bardzo negatywnie, ale dziś, kiedy wyjątkowo jestem wyspana, jest nieźle. Chodzę dość dobrze,równowagę mam w miarę dobrą, jestem bardziej wydolna. Mam: nadal znacznie słabszą lewą stronę, stopotrząs, lekkie opadanie stopy. Ale w ogólnym rozrachunku jest coraz lepiej.
22.05.2009r. - cztery tygodnie po czwartej dawce
Mogłabym powtórzyć to, co napisałam tydzień temu. Na razie żadnych nowych spektakularnych popraw.
27.05.2009r.- dzień po piątej dawce Tysabri
14.05.2009 - trzy tygodnie po 5 dawce

Z dziś

Ministerstwo Śmiesznych Kroków

 

20.06.2009

Zauważam zmiany. Podobno znika mi mowa skandowana w porównaniu z początkiem leczenia. Lepiej wychodzą mi codzienne ćwiczenia. Zobaczymy, co dalej:)

21.06.2009

 

23.06.2009

Dokładnie dziś mijają cztery tygodnie od piątego wlewu. Niestety, nie dało się umówić w szpitalu na dziś, więc szóstą dawkę dostanę w piątek.

Czuję się świetnie (piszę to z lekkim przestrachem). Dużo dziś sama chodziłam, nie chwieję się, prawie nie mam zaburzeń równowagi, prawie zupełnie nie drżą mi nogi/ręce. Mam dużo siły. Po spacerku wróciłam do domu i z biegu wzięłam się za zmywanie. To bardzo dobry dzień. Myślę, że początek przełomu pełną gębą.

 

24.06.2009

Dziś jest jeszcze lepiej. Przeszłam samodzielnie całą IKEĘ. Najpierw na górze, potem przysiadłam na jedzenie, potem cały dół. Oczywiście, co chwilę przystawałam, żeby odpocząć, ale szłam dużo szybciej niż zwykle:). Od dawna nie przeszłam całej Ikei. Już długo to był dla mnie za duży dystans...

 

26.06.2009-szósta dawka Tysabri

Dziś miałam szóstą dawkę Tysabri. Wszystko poszło bardzo sprawnie, po 1h 45min byłam wolna:). Dobrze się czuję. Po szpitalu chodziłam sama, do apteki po lek poszłam sama. Jest dobrze.Materiał poglądowy - filmik przedstawię na dniach:)

27.06.2009-refleksje po 6 dawce

 

29.06.2009

Mam przemyślenia dotyczące działania Tysabri u mnie (zaznaczam, że u mnie, bo nie ma dwóch takich samych przypadków esemu).

Tysabri biorę od 27.01.2009. Czyli pięć miesięcy.

Ta pięciomiesięczna obserwacja pozwoliła mi wysnuć następujące wnioski dotyczące działania Tysabri w moim konkretnie przypadku. Kroplówki z lekiem biorę średnio co cztery tygodnie (plus minus, bo różnie to bywa). Mniej więcej dobę po podaniu zaczynam czuć się słabiej. (Co nie zmienia faktu, że i tak czuję się nieźle, ale doszukuję się wszystkiego.) Łatwiej się męczę, pewne objawy neurologiczne trochę się zaostrzają. Nie czuję się zbyt mocno. Po kilku dniach (nigdy nie wiem ilu, od czterech do..powiedzmy dziesięciu) mój stan zmienia się na zadziwiająco dobry. Co miesiąc te "drugie" dwa tygodnie są stopniowo coraz lepsze.  Widzę, że pewne kwestie wróciły mi "na dobre", inne są w fazie stopniowego poprawiania-wracania.

Podejrzewam, że w tym miesiącu powinnam mieć rezonans kontrolny. Jestem ciekawa co i czy się zmieniło, ale właściwie najistotniejszy jest dla mnie obraz kliniczny (to, co u mnie widać), bo jak mi powiedzą: super, zmiany w mózgu ci zanikają, a nie miałoby to żadnego przełożenia na samopoczucie, to po co by mi była taka poprawa. Jest coraz lepiej i to najbardziej cieszy.

03.07.2009 - pierwszy tydzień po 6 wlewie

No cóż, w tym tygodniu czułam się taka "zresetowana", nie dość silna, żeby normalnie funkcjonować, ale na tyle pozytywnie nastawiona do życia, że kazałam się odwieźć do wynajmowanego onegdaj mieszkania, żeby spróbować pożyć samodzielnie, jak kiedyś. Okazało się jednak, że czuję się jeszcze zbyt kiepsko, żeby samodzielnie funkcjonować. Pojechałam sama do miasta. Na przystanek tramwajowy doszłam zygzakiem. Ciężko oceniać, czy tak samo czułabym się w innych okolicznościach. Od początku ubiegłego tygodnia jest upiornie gorąco.

08.07.2009

Przełom. Poszłam pierwszy raz całkowicie sama, to jest bez obstawy (zawsze chodziłam z kimś, kogo mogłabym się jakby co schwycić pod rękę) do sklepu, po zakupy i z powrotem. Myślę, że z 600-700 metrów to było. A potem zrobiłam ciasto dla babci. Yeah. Pozytywnie!

09.07.2009-2 tygodnie po 6 dawce - w filmiku popełniłam błąd. Tak dobrze się czułam, że straciłam rachubę, który to tydzień;)

 

13.07.2009

Krótki filmik z tym jak chodzę zaraz po obudzeniu

 

15.07.2009

Chciałabym opisać sobie i zainteresowanym jaki jest mój stan fizyczny na prawie 3tygodnie po 6 wlewie Tysabri:

wydolność organizmu (chodzenie)

przed leczeniem ok. 50m                                   teraz         ok.700m

zaburzenia równowagi

przed leczeniem - uniemożliwiające większość życiowych czynności- niemożność    chodzenia samodzielnie, samodzielnego wejścia na krawężnik   teraz - chodzę sama, jestem w stanie wchodzić, schodzić zniewysokich schodów "bez trzymanki"

koordynacja ruchów

przed leczeniem- duża niezborność ruchów, trudności z ruchami precyzyjnymi     teraz-  ruch bardziej skoordynowany, niezborność okazjonalna, ruchy precyzyjne bez problemów

ataksja/drżenie

przed leczeniem- silna ataksja tułowia i kończyn dolnych                        teraz -niewielka ataksja kończyn dolnych

spastyka

przed leczeniem- bardzo odczuwalna, opadanie stopy                   teraz - nieodczuwalna,brak opadania stopy

mowa

przed leczeniem  - skandowana (podobno), teraz -  normalna

 

Tak ja to widzę. Jeśli macie jakieś konkretne kwestie do wyjaśnienia, zapraszam na gg (2855672).

 

18.07.2009 - 3tygodnie po 6 dawce. Bywało lepiej, ale przez upał jest tak sobie. Co nie znaczy, że źle.

 

 

 

22.07.2009

Dziś w centrum handlowym łaziłam długo i samodzielnie. Długością łażenia po sklepach dorównałam zdrowej mamie. Sądzę, że przeszłam jakiś kilometr. Tak sobie wymyślam, ale sądzę, że to było co najmniej tyle.

Wydolność lepsza, chód dużo lepszy niż przed kuracją, choć wciąż nieidealny.

28.07.2009- dzień po 7 dawce Tysabri

 

3.08.2009r. - tydzień po siódmej dawce

Od wczoraj czuję się dobrze, ale pierwsze pięć dni po wlewie nie było zbyt dobre. Wiadomo, apetyt rośnie w miarę jedzenia i coraz lepszy stan zaczynam uznawać za "niezbyt dobry";-).

Żałuję, że nie jestem wciąż jeszcze na etapie samodzielności totalnej - nie pojechałabym sama do miasta, bo niepewnie się czuję względem tego, co może mój organizm.

Fajne jest to, że jak widzę, pierwszy raz mój organizm tak szybko przeszedł z części 'aklimatyzacyjnej' do dawki do części pt. 'korzystam z dobrodziejstw tej dawki'. Tylko tydzień? Do tej pory potrzebowałam dwóch.

10.08.2009r.-dwa tygodnie po siódmej dawce

To był słaby tydzień. Niestety. Nie czuję się tak dobrze, jak bywało. Nie tracę nadziei, że to wróci.

12.08.2009

Pesymistycznie

 

18.08.2009 -Trzy tygodnie od siódmej dawki Tysabri.

Odnoszę wrażenie, jakby ta dawka specjalnie nie oddziałała na mnie, w sensie, że żadnej nowej poprawy nie odnotowałam. Ale być może chodzi o to, że to, co teraz jest do naprawienia wymaga skumulowania sił na przykład z dwóch, trzech kolejnych dawek. Są dni, albo momenty, kiedy czuję się świetnie, ale, niestety, to tylko momenty.

25.08.2009 - dzień po ósmej dawce Tysabri

 

 

 

27.08.2009 - poprawa w chodzeniu!

 

31.08.2009

 

1.09.2009

Przełomów ciąg dalszy. Dziś pierwszy raz od lat trzech dałam radę dojść samodzielnie na cmentarz do grobu dziadka. Nie wiem jak to jest daleko na tych Powązkach. Wydaje mi się, że dalej niż do kościoła u mnie (dokąd wciąż nie mogę dojść). Ale wiem dlaczego tak jest. Na cmentarzu trasa się wije uliczkami między grobami, coś się dzieje. Moja droga do kościoła to długa, prosta ulica, na której nic się nie dzieje. To męczy i nuży. I idzie się w związku z tym trudniej.

Generalnie na trasie cmentarnej nie chodziło o styl, tylko o odległość. Szłam pijacko, kiedy zaczęłam się męczyć (było gorąco), ale nogi mam dostatecznie wydolne fizycznie, więc to najważniejsze:).

7.09.2009- dwa tygodnie po 8 dawce

drugi tydzień był chyba lepszy niż pierwszy. Moja siła w nogach wzrosła. W rękach wydaje mi się, że mam jakieś drobne załamanie, które, jak podejrzewam, świadczy o nadchodzących pozytywnych zmianach. Jeśli coś co było stałe nagle się rusza, to musi być pozytywna oznaka. Zdarzały mi sie mrowienia obu dłoni, lewa ręka szybko się męczyła, ale nieporównywalnie szybciej niż kiedyś powracała do stanu wyjściowego.

Podtrzymuję zdanie, że ósma dawka to najlepsza, jaką do tej pory miałam:).

14.09- trzy tygodnie po 8 dawce

 

 

22.09.2009

Tysabri #9

 

24.09.2009 -dwa dni po 9 wlewie

O ile wczorajszy dzień był dość słaby, dziś, być może z racji pogody dla mnie dobrej, jest nieźle. Chodzę całkiem spoko.

29.09.2009 -1 tydzień po 9 wlewie

Taki sobie. Bez ekscesów. Mam świadomość, że teraz po prostu spodziewam się coraz więcej, no ale były chwile, że chodziłam kiepsko. Zobaczymy, jak będzie dalej.



ministat liczniki.org


hit counters

A to jest moje, bliskie mi bardzo czytadło:
Anna Bartuszek Z widokiem na Mont Blank
Gdzie się fikcja z prawdą przeplata.