KRS 0000083356 Cel szczegółowy: Anna Bartuszek

TYSABRI I JA - dziennik

Postanowiłam dodać tu podstronę dotyczącą przebiegu mojej kuracji preparatem z przeciwciał monoklonalnych o wdzięcznej nazwie Tysabri. Myślę, że może być to ciekawe ujęcie ewentualnych zmian, bądź ich braku w skali czasu. Jak sądzę przydatne dla rozważających podjęcie tej terapii. Wiem, że każdy organizm jest inny, a ilu chorych na sm tyle indywidualnych przebiegów choroby, wydaje mi się jednak, że fajne jest czasem móc przeczytać 'a jak mają inni.

Krótki wstępik dla tych, którzy tu wpadną przypadkiem.

Mam 27 lat, od 8 choruję na agresywne w przebiegu SM (nie sado-maso, tylko stwardnienie rozsiane). Do tej pory żadne dostępne leczenie na mnie nie skutkowało: ani interferony, ani chemioterapia. Miesiąc temu zaczęłam leczyć się Tysabri. Łatwo powiedzieć komuś, że jest dobrze, czy lepiej, jak ten ktoś nie ma pojęcia, w jakim stanie byliście przed zaczęciem leczenia. 

W ten oto sposób przemieszczałam się na dzień przed podaniem leku. Pragnę dodać, że to był lepszy dzień (zasadniczo prawie w ogóle sama wtedy się nie przemieszczałam).

 

TYSABRI #1 - 28.01.2009

Dokładny opis przebiegu podania leku w moim przypadku do wglądu w klasycznej treści bloga, w notce pod tą datą. Od momentu podania leku czuję trudną do wytłumaczenia siłę, wewnętrzny power, który motywuje mnie do robienia rzeczy, o których wcześniej bym nie pomyślała (jak samodzielne, 3 godzinne przygotowywanie dwóch blach pizzy, w większości stojąc przy kuchennym blacie). Szczególnych zmian neurologicznych nie widzę (30.01).

03.02.2009 - podsumowanie pierwszego tygodnia po:

Wzmożona siła się utrzymuje od początku, natomiast w kwestiach neurologicznych nie odnotowałam żadnych trwałych popraw. Sytuacja zmienia się w ciągu dnia kilkakrotnie, jak w sinusoidzie. Ale wtedy, kiedy jest akurat przez chwilę lepiej, widać jasno, że jest sporo lepiej. Ale, jak wspomniałam, nic utrwalonego. Zobaczymy jak będzie za tydzień.

10.2.2009 - podsumowanie drugiego tygodnia

Nie czuję się zbyt mocno. Może wynika to z faktu, że w ostatnim tygodniu zajmowałam się ostro pracą zdalną, ostatnio tłumaczeniami..generalnie robię ostatnio dużo więcej niż wcześniej. Snuję się po domu z dwoma telefonami poupychanymi po kieszeniach, bo ciągle coś załatwiam. Neurologicznie kiepsko, ale w ubiegłym tygodniu robiłam po prostu mniej. Zobaczymy, co dalej. 

15.02.2009 - na dwa dni przed podsumowaniem trzeciego tygodnia

Jest gorzej. Mam wrażenie, że znikło wszystko to, co neurologicznie było lepiej. Znów mi się trzęsie tułów (sławetna ataksja), chodzę naprawdę źle. Najlepszy dowód: moja mama, która wróciła wczoraj po tygodniowym niewidzeniu mnie stwierdziła krótko: chodzisz gorzej. Mam wrażenie, że jedyna rzecz z dobrych, która mi została to ten power - mam więcej siły, ale nawet ćwiczyć mi trudniej, bo nic mi nie wychodzi.

UPDATE- 21.02.2009 - najbliższy filmik dzień po podaniu drugiej dawki leku, tj. w przyszły piątek (26.02) W tej chwili mam nasiloną spastykę tak, że z trudem wchodzę po schodach.

26.02.2009

 

 

 
Na razie poprawy nie ma
 
 
 
04.03.2009 -  dzień po drugiej dawce Tysabri. Swoją drogą wstyd, mogłam nie wyjeżdżać z tekstem węgierskim, w którym robię błąd. W jakim to mnie stawia świetle??  No ale trudno. ;) Światło sobie spsułam już nie raz. Ważne, że już po nagraniu zauwazyłam byka. Bywa. Nie chce mi się nagrywać od nowa;)
 
 
 
9.03.2009 - tydzień po drugiej dawce
 
Hm. Ten tydzień był dla mnie ciężki. Najcięższy z dotychczasowych pod wpływem Tysabri. Myślę, że przez ostatni tydzień jeszcze dochodziłam do siebie po infekcji, którą zakończyłam na dzień przed podaniem leku. Chodziłam trzymając się ścian nawet najkrótsze kawałki. Infekcja infekcją, ale na mój stan wpłynęlo też to, że z gorączką nie jeździlam na rehab, więc wcale nie ćwiczyłam. 
Dziś czuję się lepiej, jakby to osłabienie po infekcji na dobre mijało. Co dalej, opowiem za tydzień. Chyba, że wcześniej wydarzy się coś fajnego.
 
16.03.2009 - dwa tygodnie po drugiej dawce
Jak mi za bardzo zależy, żeby iśc dobrze, to chodzę jeszcze bardziej jak marynarz. To nie jest mój dzień, na to wygląda, choć miniony tydzień był fajny. Czułam się na tyle ok, że pierwszy raz od bardzo dawna byłam gdzieś outside- i to na koncercie.
 
 
Zdecydowałam dodać tu jeszcze filmik jak chodziłam po powrocie z koncertu, czyli czymś ekstremalnie męczącym, dwa dni temu. Myślę, że po takim zmęczeniu wcześniej tak [dobrze] bym nie chodziła. Choć wiem, że do faktycznej poprawy jeszcze trochę...
 
 
 
23.03 - trzeci tydzień po drugiej dawce
W ostatnim tygodniu było fajnie. Wzrost siły, poprawa samopoczucia psychicznego, poprawa chodu. Wydaje mi się, że chodzę lepiej niż w ubiegłym tygodniu, dlatego dodaję kolejny filmik.
 
 
 
27.03.2009 - Tysabri #3
Miałam trzecią dawkę Tysabri. Puszczono mi wszystko szybciej (choć zazwyczaj to ja sama wszystko rozkręcam do oporu, w przypadku Tysabri niczego nie dotykam:D), więc w 30minut byłam po. 
Czuję się ok, mimo że sama niezbyt chodzę na razie, to jest zauważalnie DUŻO lepiej. Wiecie, jeszcze jest wcześnie. Dopiero w pponiedziałek, 30.03 upłyną cztery tygodnie od poprzedniej dawki. Poprosiłam o przyspieszenie, bo poprzednią dawkę miałam dla odmiany parę dni później, więc chciałam, żeby się wyrównało i czwartą dawkę żebym zdołała wziąc w piątek przed sanatorium, czyli 24.04.
Co jeszcze o tej dawce mogę powiedzieć? Na razie niedużo. Na pewno w żaden sposób mi nie zaszkodziła. Tolerancję Tysabri mam 100%:)
Dołączam obiecany filmik.
 
 
29.03.2009
Dziś w nocy miałam lekką gorączkę, po południu też mi skoczyło na takie 37,1. Podobno takie stany przy Tysabri się zdarzają. Nic mi poza tym nie jest [poza ogólnym pseudogrypowym rozbiciem], więc w sumie specjalnie mi to nie przeszkadza.
 
03.04.2009 - tydzień po 3 dawce
Dziś mija tydzień od wzięcia trzeciej dawki Tysabri. Drugiej nocy po przyjęciu kroplówki, a także po południu następnego dnia miałam lekko podwyższoną temperaturę. Dziś w nocy, to jest z szóstego na siódmy dzień po wlewie miałam obniżoną temperaturę na tyle, że moje dłonie i stopy były jak sople i nawet włączenie piecyka w pokoju nie pomogło. Noc spędziłam w swetrze i z głową pod kołdrą. Koło 9 rano dzisiaj było już tylko 36,5, ale myślę, że w nocy było sporo niżej. Nie miałam termometra pod ręką. Spróbuję to wybadać dziś w nocy, jeśli sytuacja powtórzyłaby się.
 
Samopoczucie? Akurat dziś trochę słabiej, pewnie przez tę ciężką noc.
 
Generalnie - lepsza wydolność w przechodzeniu odległości(postaram się zmierzyć jakoś ile mogę przejść), lepsza równowaga - naprawdę rzadko muszę teraz trzymać się ścian.
Ale:
nadal niespecjalnie chodzę sama, klapie mi lewa stopa (to chyba spastyka).
 
12.04.2009 -16 dni po 3 dawce
Dodaję wpis podsumowujący drugi tydzień po wzięciu trzeciej dawki. No cóż, trafił mnie rzut. Dosyć konkretny, bo atakujący równowagę, wydolność, powodujący spastykę nóg itd. 
W czwartek - 9.04 trafiłam do szpitala na pulsy z solumedrolu. Mam wziąć pięć. Dziś jestem po czwartym, jestem na przepustce ze szpitala, ponieważ jest Wielkanoc. Jutro wracam na ostatni- piąty puls i wychodzę do domu.
Zauważyłam, że sterydy tym razem szybko na mnie działają. Po trzeciej dawce poprawiła mi się równowaga, wydolność [mogę przejść znacząco większy dystans], nie mam przeprostu w kolanie, który powstawał jak tylko zaczynałam iść. Powoli przestaje mi klapać (opadać na ziemię z tępym odgłosem) lewa stopa.
 
Wiem, że po trzeciej dawce może jeszcze wystąpić rzut, bo organizm nie jest  jeszcze nasycony lekiem i nie tworzy w pełni tej swoistej bariery ochronnej. Z każdą następną dawką będzie coraz lepiej i mocno wierzę, że kolejny rzut się nie pojawi. Nastrój mi zwyżkuje:).
 
17.04.2009 - trzy tygodnie po 3 dawce
Jest 00:31, mogę więc z czystym sumieniem podsumować trzeci tydzień po 3 dawce.
Tydzień niefajny, bo pierwsze dni w szpitalu z powodu rzutu. 5 dni wlewów solumedrolu zrobiło swoje = dało mi koszmarną przeczulicę skóry, bolał mnie żołądek przez pierwsze dni pomimo osłonowego Prazolu branego codziennie (chyba, że akurat zapomniałam;)). A neurologicznie? Dużo większa wydolność, pozmniejszanie wszystkich objawów, szczególnie próblemy z równowagą znacząco się zmniejszyły. 
Czuję się lepiej, dlatego  też nie padłam zmożona o 22, tylko rozpiera mnie energia i choć jest środek nocy, jak funkcjonuję zadziwiająco dobrze. Jasne, sporo jest jeszcze 'do zrobienia', ale czuję się o niebo lepiej.
 
19.04.2009 - mały update
Dziś pierwszy raz od dziewięciu miesięcy [!] od kiedy nie pracuję cały dzień chodziłam samodzielnie. Nie podpierając się o nic i nie trzymając się nikogo. Jasne, nie były to duże odległości (byłam na działce z rodziną), ale chodziłam zupełnie sama i nie traciłam równowagi. Odbieram to jako przełom.  
 
 
 
 
 
25.04.2009 - dzień po 4 dawce Tysabri
 
 
 
01.05.2009r.- pierwszy tydzień po 4 dawce
Ten tydzień nie był dobry, co tu kryć. Koszmarne zaburzenia równowagi, opadanie lewej stopy, brak siły na cokolwiek. Chcę wierzyć, że następny tydzień, w połączeniu z intensywną rehabilitacją będzie lepszy. Na razie nie mam się czym chwalić.
 


ministat liczniki.org


hit counters

A to jest moje, bliskie mi bardzo czytadło:
Anna Bartuszek Z widokiem na Mont Blank
Gdzie się fikcja z prawdą przeplata.