CHCESZ MI POMÓC?
YOU CAN HELP ME!




przekorna bestyja. buntowniczka, ale zawsze w słusznej sprawie. ponoć zbyt honorna . gg 2855672 albo annablack@gazeta.pl - wygarnij mi! :D

sm, subkonto, jak mi pomóc

 

Ok, to jest moja strona o tym, co mam, żeby uświadomić dlaczego bardzo chcę to choć trochę STŁUMIĆ:)

Ja, kiedy mnie zdiagnozowali, nie miałam pojęcia co to jest bo nigdy o tym nie słyszałam. [Szczęśliwi, którzy nie znają chorób, co?]

 

SM pojawia się, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (na centralny układ nerwowy składa sie mózg i rdzen kregowy). Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazyinformacji z mózgu do innych czesci ciała, które przez to przestajaprawidłowo funkcjonowac. Proces zwany demielinizacja.

To tak jakby oskrobać kabel w izolacji z tej izolacji.

SM jest choroba autoimmunologiczna, co oznacza, że układ immunologiczny (odpornosciowy) organizmu atakuje swoja własna tkanke w błednym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mieline w mózgu i w rdzeniu kregowym.


SM przebiega inaczej u każdego z chorych. Nie ma dwóch osób, które choruja tak samo. U niektórych SM charakteryzuje  sie okresami rzutów i remisji, podczas gdy u innych ma forme progresywna. Zawsze jednak
czyni życie nieprzewidywalnym. Wiekszosc osób u których dopiero zdiagnozowano SM, cierpi na rzutowo – remisyjna postac choroby. Niewielki odsetek ma pierwotne postepujace SM.

 

SM jest nieprzewidywalne. Objawy moga wystapic w każdej chwili, w jakiejkolwiek kolejnosci. Moga trwac przez kilka godzin, czy dni, tygodni lub miesiecy. Można miec kłopoty z okresleniem, kiedy sie pojawiły po
raz pierwszy. Niektóre z nich już nigdy nie znikaja. Wiele objawów SM, takich jak zmeczenie, nie jest widoczne dla innych
ludzi.

A zatem, esemowiec, od momentu diagnozy, żyje na bombie.

Zbieram na TYSABRI. Co to jest  przeczytacie w linku.

A tu najnowsze doniesienia:

Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) and Elan Corporation, plc (NYSE: ELN) announced that a post-hoc analysis showed TYSABRI® (natalizumab) treatment increases the probability of achieving sustained improvement in physical disability over two years when compared to placebo. This post-hoc analysis provides the first evidence that TYSABRI is associated with a significant improvement in functional outcome, rather than only slowing or preventing progression of disability, in those living with relapsing multiple sclerosis (MS).

Czyli po naszemu: analiza wyników badań Tysabri wykazała, że leczenie tym specyfikiem osób z rzutówym SM,( czyli niby moim) zwiększa prawdopodobieństwo osiągnięcia utrwalonej poprawy pod względem fizycznej niepełnosprawności w ciągu dwuletniego leczenia w porównaniu z placebo. Ta analiza daje pierwsze dowody na to, że Tysabri powiązane jest ze znaczącą poprawą funkcjonalności chorego, a nie jedynie spowolnianiem, czy zapobieganie progresji niepełnosprawności. tekst pochodzi stąd.

 

I TERAZ NAJISTOTNIEJSZE

Zważywszy, że koszty leczenia i rehabilitacji osób chorych na SM sa bardzo wysokie, chciałam Was prosić o pomoc. [Dajecie czasem zbierającemu na piwo studenciakowi z gitarą? U mnie to coś podobnego, tylko cel szczytny, bo gra się toczy o moje normalne życie.:)]

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (KRS:  0000083356)  w ramach posredniej pomocy chorym na SM
uruchomiło Program Leczenia i Rehabilitacji [PLiR] dla swoich członków. Subkonto powstaje na wydzielonym na potrzeby PLiR koncie bankowym.
Na koncie tym, chorzy gromadza srodki z przeznaczeniem na leczenie i rehabilitacje stwardnienia rozsianego. PTSR opłaca choremu zakup leków,
zabiegi rehabilitacyjne i turnusy rehabilitacyjne na podstawie rachunków i faktur do wysokosci zgromadzonych na koncie srodków.

WAŻNE:

NA PIERWSZE MIESIĄCE LECZENIA, NIEZALEŻNIE, CZY DOSTANĘ REFUNDACJĘ CZY NIE I TAK MUSZĘ UZBIERAĆ, BO W NFZ TO WSZYSTKO CIĄGNIE SIĘ NIEMIŁOSIERNIE...

KOSZT MIESIĘCZNEJ DAWKI TYSABRI TO 6850 PLN (+/- 1800eur per month)...

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego:: Pl.Konstytucji 3/72; 00-647 Warszawa

Nr konta: 51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
Opis: „PLIR – Anna Bartuszek”

(- opis przelewu jest ważny, bo na jego podstawie PTSR wie komu przydzielić środki)

 

PLIR- wyjaśniając skrót to: PROGRAM LECZENIA I REHABILITACJI.

W ramach tego właśnie programu zbieram na koncie PTSR kasę na leki lub rehabilitację. Kiedy zgromadzę kasę, PTSR kupuje w moim imieniu leki lub opłaca rehabilitację, a ich koszt potrąca z mojego subkonta.

 

AB to ja - a jednak nie Black, no:D

Umieszczam to w tej formie, a jak coś mi dojdzie, to zmodyfikuję. Chyba Was nie przeraziłam, co? :)

 

Za każdą pomoc bardzo dziękuję. Jak mi się poprawi, urządzam imprezę:)

 

Jak przekazać jeden procent?

Jeśli pracujesz, otrzymujesz od pracodawcy roczną deklarację podatkową PIT 11/8B i masz obowiązek rozliczenia się z fiskusem, z podatku należnego od Twoich rocznych dochodów. Oczywiście, także jeżeli prowadzisz własną działalność lub po prostu osiągnąłeś jakieś dochody podlegające opodatkowaniu, także musisz się rozliczyć.

Od tego roku zostały zmienione zasady przekazywania jednego procenta. Teraz jest to jeszcze łatwiejsze, ponieważ pieniądze przelewa za nas Urząd Skarbowy. Trzeba jedynie powiadomić go, kogo chcemy wesprzeć!

  1. Oblicz podatek należny wobec Urzędu Skarbowego, wypełniając zeznanie PIT (np. PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37 lub PIT-38).
  2. W zeznaniu podatkowym znajduje się rubryka „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”. W tej rubryce wpisz następujące dane:
    • nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, pl. Konstytucji 3/72, 00-647 Warszawa
    • numer KRS: 0000083356
    • wnioskowana kwota: podziel kwotę swojego podatku przez 100, zaokrąglij do pełnych dziesiątek groszy w dół i wpisz w tej rubryce
  3. Następnie przechodzimy ciut wyżej do rubryki „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” (ta rubryka znajduje się odpowiednio w: p. 134 w formularzu PIT-28, p. 311 w formularzu PIT-36, p. 107 w formularzu PIT-36L, p. 128 w formularzu PIT-37, p. 59 w formularzu PIT-38) i wpisujemy tam: "PLIR - Anna Bartuszek"
  4. Teraz już pozostaje tylko złożyć zeznanie podatkowe w normalny sposób. Przekazaniem pieniędzy zajmie się Urząd Skarbowy.