KRS 0000083356 Cel szczegółowy: Anna Bartuszek
RSS
poniedziałek, 28 lutego 2011
Dostałam opis rezonansu.

W porównaniu do ostatniego, ze stycznia 2009 pojawiła się jedna nowa zmiana w prawej półkuli mózgu. Heh, wiem nawet kiedy się pojawiła. Zapewne w kwietniu 2009, kiedy miałam swój ostatni jak do tej pory rzut.
Swoją drogą - jeśli za każdym rzutem pojawia się jakieś ognisko/zmiana, to nie dziwota, że ich ilość określają u mnie jako "liczne zmiany". Rzutów od początku choroby miałam pewnie ze dwadzieścia, a kilkanaście na pewno. Nie wszystkie wymagały sterydów (szczególnie na początku), ale było ich, było. Dlatego czuję się jak dinozaur kiedy ktoś mi mówi, że ma w całym mózgu np. trzy zmiany. Ja mam niepoliczalną ilość;).

Zmian świadczących o klującym się PML nie wykryto:))). Czyli? Jeszcze nie umieram! Ulżyło mi, nie powiem. Standardowo raz na rok przy Tysabri powinno się takie badanie wykonać.

A kolejna super rzecz: moja Doktor zgodziła się wysłać mi pocztą ocenę lekarską o braku przeciwwskazań do prowadzenia pojazdu kołowego samochodem zwanego.

No to jak zdąży dojść do końca tygodnia, 5 marca zaczynam kurs. Jak nie zdąży, zaczynam weekend później.
19:54, annablack
Link Komentarze (8) »
Cześć. Witam w ostatni dzień lutego. Już po rezonansie, z kontrastem, po wkłuciu super chłopaka obsługującego rezonans i właśnie robiącego iniekcje z kontrastem. Niesamowity był. Zawsze twierdziłam, że faceci są delikatniejsi od kobiet. Ten okazał się królem wkłuć. Nie mam jednej kropeczki po igle, nie poczułam nawet przez moment niekomfortowego "uszczypnięcia", draśnięcia, bólu, grzebania w ciele w poszukiwaniu żyły;). To wszystko facetowi powiedziałam, a on mi na to, że naczynia były dobre, to i on dobry. "Powtórzy pan to? Mogę to sobie nagrać???"-zawyłam. Zawsze mojej wizycie w laboratorium analiz, czy czymś takim towarzyszył jękot, niby doświadczonych pań pielęgniarek, że ja nie mam wcale żył, a jak mam, to niemowlęce i weź tu człowieku traf;). A dziś miałam zaszczyt trafić na Supermana. Bardzo pozdrawiam fajnego pana, choć wątpię, żeby czytał mój blog.

Wróciłam i śmignęłam po ingrediencje do ciasta. Postanowiłam zrobić dobrze ciastojadom rodziny i póki jeszcze karnawał, przyszykować im coś fajnego. Otworzyłam poznaną dzięki Paniuni stronę www.wielkiezarcie.com i wynalazłam ciasto, które trafiło do "Ulubionych" bodajże 1133 osób. Kruchy spód, budyń, piana i kruszonka. Lubię różnorodność zadań (a tu: i gniecenie kruchego i bicie piany profesjonalnie rozdzielając żółtka od białek, no i robienie kruszonki. Wszystko było git do momentu, kiedy nie doszłam do tej chrzanionej kruszonki. Nigdy tego nie robiłam, w przepisie niezbyt dokładnie opisano jak ma być "żeby było dobrze", dlatego troche się umęczyłam.
Ale satysfakcję z ciasta mam. Czy wyszło jadalne się dopiero okaże. La mamma zaatakowała jeszcze gorące, ale ja poczekam. Przecież kroi się jak budyń stężeje.

Opis rezonansu ma być dziś wieczorem. Miał być jutro wieczorem, ale mama się wkurzyła i zadzwoniła do pani radiolog zwracając uwagę na adnotację "pilne" na skierowaniu i na to, że, jakby nie patrzeć, to sprawa życia. Zapalenie mózgu to nie katar. No i będzie dziś. Padre kończy pracę wieczorem, to mi odbierze.

Jutro marzec, dacie wiarę? Już coraz bliżej wiosny!
niedziela, 27 lutego 2011
No i się udało. Dostałam informację, że w najbliższy wtorek ok. godziny 15:23 w programie 1 Polskiego Radia zostanie wyemitowany wywiad ciechociński, który przeprowadziła ze mną w sanatorium pani Marta Miller.
Zasugerowała, że już po 15:00 powinny pojawiać się jakieś dżingle, zajawki dźwiękowe itp. związane z materiałem. Mówimy o książce, o kwestiach niewzruszonego NFZ i o tym gadzie esemowym jako takim. Nie wiem w efekcie co z tego o czym gadałyśmy (bo trwało to ze 40 minut) zostanie puszczone. Pani redaktor uprzedziła, że czasu jest malutko, więc zapewne "potnie" trochę naszą rozmowę. Jednakże - w środku dnia i to powszedniego - to bardzo dobry czas antenowy. Dziękuję bardzo decydentom i uśmiecham się szeroko. Miejmy nadzieję, że im więcej się gada, tym więcej osób o sprawie usłyszy. A o to przecież chodzi.


19:41, annablack
Link Komentarze (8) »
Dzień dobry. Posprzątałam wczoraj, jak na mnie - bardzo. W sensie: jest bardzo przestronnie i nic mi nie spada na głowę.

Świetne kazanie dziś, z moim ulubionym "nie martwcie się o jutro, bo dzień jutrzejszy sam zatroszczy się o siebie". Żebym ja tak umiała...

Nic to. Słów wylanych tu szkoda. Może doznam oświecenia i przestanę się martwić o jutro.

Przepraszam, Ewo, że nie odpisałam na maila. Trudno mi się zebrać...

Tymczasem.
10:27, annablack
Link Komentarze (1) »
sobota, 26 lutego 2011
Najsampierw ogłoszenie:

jeśli któraś babka z czytających używa Hydreane legere La Roche Posay i sobie chwali (w sensie: nie uczula jej), to ja chętnie oddam. Raz użyłam. i to był ostatni raz, bo mnie wysypało. Ważność długa, otwarty w poniedziałek, więc świeża sprawa.

Jak się komuś przyda, to dajcie znać.


A teraz temat zasadniczy: doktor prawojazdowa powiedziała, że mi papiur odpowiedni podstempli, jak będę mieć pozytywną opinię od mojego neurologa. Zatem - szybki sms do Doktor, czy mogę robić prawko. Odpowiedź: tak.
Hm...ale nie chcę znów męczyć się z dojazdem do Konstancina. Teraz już nie będę zawracać głowy, ale w poniedzielnik, jak będę już po rezonansie, to zadzwonię, powiem jak było i przy okazji spytam, czy sekretarka nie mogłaby mi wysłać opinii napisanej przez Doktor pocztą. 5 marca chcę zacząć kurs, więc może do tego czasu zdąży dojść. A jak nie, to zacznę tydzień później, też taki ekstremalnie szybki, jedno weekendowy.


14:06, annablack
Link Komentarze (6) »
Cześć. Opcja sprzątania wokół siebie znów mi się załączyła. Sprowadza się to u mnie do wyrzucania "kochasiów", "przydasiów" i takich różnych. Pokój mam nie za duży, więc potrzebuję przestrzeni. Uprasowałam trzy koszule z gatunku "biurwa", bo zatrważająco dużo spedytorskich łaszków mam w szafie. Nienawidzę prasować. Nienawidzę  i  już. W tak zwanym międzyczasie robię sobie testy na prawko. Tych inteligentnych inaczej pytań testowych już nie pamiętam, a jedynym wyjściem jest wkuć te pytania na pamięć. Robię je zatem w kółko w przerwach od wyrzucania różnych rzeczy. Po południu zadzwonię do pana koordynatora kursów dla niepełno i spytam jak to jest. Czy ich lekarz w czasie kursu ma uprawnienia do oceny kalek. W sumie po mnie nie widać, kończyny mam, więc tylko na moim - mam słabszą lewą nogę i mogę nie zdzierżyć wachlowania stopą w warszawskich korkach- może doktorek opierać swoje dopuszczenie mnie do automatu lub nie. Bo chcę robić na automacie, żeby się nie stresować, że jak będę mieć słabszy nożnie dzień, to nie pojadę. I jeśli ma uprawnienia takowe (nawet nie wiem jakie powinien mieć), to bodajże 3 marca zaczyna się ekstremalnie szybki kurs teoretyczny trwający 1 weekend (bo jeden już w tempie "zwykłym" przechodziłam i za to dziękuję. Teorię już kiedyś zdałam, więc to nie jest ból. Trza tylko zakodować odpowiedzi na niektóre idiotyczne pytania. No a potem, jeśli robiłabym jako kaleka, to instruktor przyjeżdżałby do mnie pod dom na jazdy, więc jak dla mnie hicior. Poza tym, jako kaleka pfron dopłaca do bryki...ech. Wtedy byłabym niezależna nawet mieszkając z rodzicami. Biorę się za to, bo uzależnienie od czterokółkowców już mi się znudziło.
08:56, annablack
Link Komentarze (2) »
piątek, 25 lutego 2011
Monika, Asia, Tomek, Dorotka...dzięki. Uświadomiliście mi ważną rzecz. Że...fajnie, jak ktoś się przejmuje, że Ci źle. Monika dobijała się na kom, wysłała maila, dotarła do mojego stacjonarnego...wszystko po to, żeby pogadać ze mną jak człowiek z człowiekiem. Tak po ludzku. Bardzo dużo mi to dało. Nikt nie jest samotną wyspą. Dzięki, że zobaczyłaś we mnie człowieka. Zwykłego ludzia co ma zły dzień, bo się bardzo boi. Nikt wtedy nie chce być sam nawet, jeśli wyłącza telefon. Monika, przyjadę na ten Twój Ślunsk i Cię z całej pary uściskam. Dzięki. Lubię taki upartych ludzi. Zajebiście mi imponują.
23:09, annablack
Link Komentarze (9) »
Przepraszam. Tak, telefon wyłączyłam, sorry, Monia. Włączę za godzinkę, półtorej. Po prostu nie czułam się na siłach rozmawiać. Mama -genialna bestia i siła szybkości - umówiła mnie na rezonans na poniedziałek, na 07:50. Nie wiem gdzie w Wawie udało jej się znaleźć tak szybki termin, ale bardzo się cieszę, bo strach by mnie rozwalił. Najlepiej widać jakie farmazony o "niebudzeniu się już" pisałam. Moje życie jest inne, niż standardowe, ale dam radę. "Tfurcy" najczęściej żyją samotnie, bo wtedy mają wenę (ustosunkowując się, Monia do Twojego maila). Nie na każdego ktoś czeka. Takie życie. Postaram się jednak wyciągnąć z niego coś, póki je jeszcze mam i spróbuję być szczęśliwa. Pomimo.
17:36, annablack
Link Komentarze (2) »
Dwa podwójne snickersy i 3 potrójne Bounty.

Niedobrze mi, ale zrobiłam to specjalnie, żeby skupić się na tym, że mi niedobrze, a nie na tym, że zaniepokojona jestem swoim zdrowiem.

I nawet cały Signopam mnie nie uspokoił. Łzy pod powiekami.

Chciałabym teraz usnąć i się nie obudzić.
15:35, annablack
Link Komentarze (7) »
Jestem po. Wzmożone objawy móżdżkowe. Mocniejsze nież miesiąc temu. Silniejsza ataksja. Bardzo możliwe, że to skutek dzisiejszego histerycznego stresu. Rezonans na cito.
15:04, annablack
Link Komentarze (2) »
Bry. Znowu mi się załączył temat zasadniczy: niezależności życiowej. I jak sobie uświadomiłam moją obecną sytuację, to tym bardziej wbiłam się w glebę. Los się teraz ze mnie śmieje, bo swego czasu śmiałam się z rodziców, że postąpili w życiu tak, a nie inaczej. A teraz wylądowałam z podobnym, choć innym rozwiązaniem. Wiem, że nic nie dzieje się bez powodu. Odkryłam pisanie i jestem z tego powodu szczęśliwa. Dając się pochłonąć branży spedycyjnej nie miałabym na to szansy, ale...
Czemu jestem właśnie tu? Czego mam się w życiu nauczyć? Jaki jest mój cel właśnie takiej pozycji życiowej? Bycie "panią esem" medialnie? Tworzenie pozytywnego wizerunku okropnej choroby? Bycie medialnym żołnierzykiem walczącym ze swoimi słabościami chorobowymi? Opowiadanie o esemie ludziom, którzy nie mają o nim pojęcia? Czy to ma sens? Czy na pewno mam być właśnie tu i w takim kształcie?

Chyba nie ma mądrego, który odpowiedziałby mi na te pytania. Każdy sam kieruje swoim życiem, a czy moja ścieżka życiowa była słuszna okaże się za jakiś czas...




08:18, annablack
Link Komentarze (6) »
czwartek, 24 lutego 2011
Ale jest super. Taki mi super, że ho, ho.
21:47, annablack
Link
Hm...chyba jutro u mojej Doktor w Konstancinie się nie pojawię. Nie ma mnie kto zawieźć, a komunikacja ode mnie to trzy autobusy i sporo z buta. Wymęczona po takiej trasie wszelkie badania kontrolne tracą sens. Sprawdzałam ile wybuliłabym za taryfę w obie strony. No i dużo za dużo. Chciałam, żeby mnie Doktor skontrolowała, ale skoro dostać się do Niej nie mogę, to zmuszona jestem sobie odpuścić. Czuję, że mam silniejsze mięśnie, w lewej ręce dalej kubka kawy nie zaniosę, koordynację wciąż mam marną, czyli pewnie neurologicznie bez zmian.
Chciałabym tylko dostać skierowanie na rezonans kontrolny, zanim zdecyduję się na kolejną dawkę leku. Muszę się upewnić, że nie kluje się zapalenie mózgu...
19:52, annablack
Link Komentarze (4) »
Huh. Zegarek...mój nowiutki zegarek z Allegro, którym szpanowałam na blogu miał w sanatorium wypadek. Wtedy, kiedy gruchnęłam ze schodów i zmiażdżyłam sobie tyłek, na moim pięknym zegareczku pojawiła się rysa przez całe szkiełko na skos. Czyli? Egzemplarz powypadkowy, jako i ja. Ja ze szramą na czole, zegarek takoż. Pan zegarmistrz powiedział, że nie warto inwestować w szybkę, bo do tego modelu zegarka jest bardzo droga, robią ją na Saskiej Kępie i się nie opłaca. Lepiej kupić nowy zegarek. Tia...nowy zegarek, który też wytrzyma do momentu, aż nim konkretnie nie huknę w coś...
I znów zostaje mi mój bransoletkowy, który noszę od czasu matury chyba. A może dostałam go po obronie? Tak, to chyba było z okazji obrony. Po maturze dostałam wieczne pióro, które zgubiłam nad jeziorkiem na Gocławiu siedząc na trawce z moim ówczesnym lubym - Ogrodnikiem.
Zatem: pióro zgubiłam, ale zegarek Timexa już 5 lat ze mną jest i jeszcze specjalnie nie dał się skrzywdzić.
Zdaje się, że ja i Timex na bransolecie jesteśmy sobie pisani. A inny zegarek sprawię sobie tylko pod warunkiem antywłamaniowej szybki...
17:15, annablack
Link
Cześć dziewczynki i chłopcy. Zmobilizowana przez Olo wrocławską ryzą papieru do drukarki, wysłałam egzemplarz książki w formie drukowanej do wydawnictwa. To nic, że papier miałam, dopiero jak Olo mnie pogonił , przeszłam do działania. Nie spotkałam się z żadnym odzewem na moje mailową wersję książki, zatem ewidentna stała się potrzeba wysyłki druku. Kupiłam kilka kopert, trochę znaczków, co bym mogła jeszcze wysłać do paru wydawnictw.
A najlepsze było to, że ani słowem nie wspomniałam Babci (która zachęcona wyszła wraz ze mną) o moim zmęczeniu, równowadze, klapaniu stopą itd. Czyżby miało to znaczyć, że nie miałam się do czego przyczepić? Że nie było niczego, co by mi przeszkadzało? Nieźle, nieźle...
11:44, annablack
Link
środa, 23 lutego 2011
Co, że ja nie mogę? Mogę. Z tym, że niektóre tylko raz, bo mi nie wchodzą. To o kawałkach z folderu 'muza Angeliki', który to folder założyłam po pobycie na oddziale na Sobieskiego przez trzy tygodnie rok temu.


Daję radę...nononono..no fire, no fire...lallalalla.. A to? No...moje klimaaaaty:D. Nie znałam się od tej strony. Ale...wszystko dla ludzi. Black nie potrafi? Black się przekona do różnych. Nie ma brzydkich kobiet, tylko wina czasem brak śpiewał Dudek, no i ma to przełożenie na wiele sfer życia. Zresztą - ja jestem ukrytą eskomaniaczką (od radia Eska - przyp. tłum.). Tak to czuję :D. No i mam różowe adasie. No dobra - czarno-różowe, ale podeszwy w mocnym różu (btw: kogo tak pogięło, żeby sportowe buty dla kobiet robić z akcentami różowymi tudzież srebrnymi?
20:16, annablack
Link
Umęczyłam się chodzeniem w tych adasiach "fitnessowych", bo tak jakoś ciągnęło mnie do wysiłków przeróżnych. Miałam do końca tygla odpoczywać od ćwiczeń. No żeż... Aha. Albo nic. Spokojnego.
16:21, annablack
Link
O to mie się rozchodzi: "Propozycje wydawnicze przyjmujemy wyłącznie w postaci wydruku lub maszynopisu w jednym egzemplarzu (zalecamy formatowanie: 1800 znaków na stronie A4, wydruk dwustronny)."

Siakieś makro chyba trza zastosować... Buhuuu...a moze olać to, co zaleca Prószyński, tylko po prostu słać?
13:31, annablack
Link Komentarze (2) »

Przyszły. Tylko 1,2 kg. Ale dla mojej lewicy to i tak dużo.
12:40, annablack
Link Komentarze (2) »
Cześć pracy rodacy!
Pierwszy dzień luzu kompletnego, bo już bez wystąpień, profesjonalnych mejkapów i akcji: "rany, ja nie mam co na siebie włożyć". Czyli? Biorę się za robotę. Zaczniemy od modernizacji statutu fundacji NEURO-WITA. Tym muszę zająć się jak najszybciej.

(btw: zawsze jak muszę coś zrobić w necie to neostrada pada i lecę z karty orange free...ech...)

Mięśnie mnie już w sumie nie bolą, więc mogłabym zacząć ćwiczyć, no ale dobra, do końca tygodnia wrzucam na luz. Niedługo przyjdą z Allegro moje obciążniki na kostki, z którymi ćwiczyłam w Ciechocinku - przydałoby się znaleźć jakieś dodatkowe ćwiczenia.

I jeszcze chcę się dowiedzieć jak ustawić w Open Office, żeby tekst leciał stronami "znormalizowanymi" czyli po 1800 znaków. To mi potrzebne do wydruku knigi nr 2. Olo przysłał mi wczoraj papier na tę okolicznośc przeznaczony. Ach ten Olo...

Nic to. Się biorę. Tymczasem.
09:53, annablack
Link
 
1 , 2 , 3 , 4
Archiwum


ministat liczniki.org


hit counters

A to jest moje, bliskie mi bardzo czytadło:
Anna Bartuszek Z widokiem na Mont Blank
Gdzie się fikcja z prawdą przeplata.