wciąż czarna

mmm...:)

idę po kawę..

No dobra. Plany do końca tygodnia: środa: Adam, czwartek: rozmowa o pracę, piątek: rozmowa w wydawnictwie (zgoodzili się na 5 lat licencji), sobota.....?, niedziela: Adam+Upiór w Operze.

No i fajnie. Czemu fajnie? Bo mogę zająć się kreatywnymi pozytywami. Hurra. A do wiosny już bliżej niż dalej. Połowa zimy minęła, teraz będzie z górki.

Hej.

Powróciłam w chwale z wlewu. Nareszcie.  Mój stan ujmę tak: jak tylko poczułam, że przyjemnie chłodny płyn idzie mymi żyłami, poczułam jakąś błogość i zaczęłam się zastanawiać, czy producent nie dodaje do Tysabri czegoś uzależniającego. Psyche poprawiło mi się od razu. Ciekawe, czy to placebo i gdybym sobie wstrzyknęła sól fizjologiczną, też by było tak fajnie:)?

Więc w tej chwili rozgrywają się równocześnie dwa tematy u mnie: efekty zabiegu i  Tysabri. Moja babcia zauważyła dziś, że po schodach pomykam jak zdrowy (a to było rano, przed wlewem). Nie wiem, czy aż tak całkiem jak zdrowy, ale fakt, czasem łatwiej mi się chodzi po schodach.

Znajomy terapeuta z Sobieskiego stwierdził, że jeśli czuję się tak, jak wyglądam, to jest nieźle i obdarzył całusem z zaskoku;).

Lubię ten szpital i tych ludzi. Wszyscy są fajni i się do mnie uśmiechają:).

Dobrego dnia.

Filmik zrobię może jutro, bo mi się niezbyt chce.

Chcę dostać w żyłę. No, albo się zakochać. W moim przypadku bardziej możliwa jest pierwsza opcja, hehhe. No dobra, chcę, żeby cokolwiek się zadziało. Poszłam na stół operacyjny, żeby coś przeżyć nowego, heh. Chciałabym, żeby wydarzyło się coś pozytywnego. Cokolwiek. Byle pozytywnie.

To chyba przesilenie wiosenne [eee? zimowe, znaczy]. No i wciąż nie ma Reksia. Naprawdę, czuję się, jakby zaginął członek rodziny i nie mogę się w tym odnaleźć.

Załączę jakiś film na iplex.pl (Młody mi polecił tą stronę, wczoraj oglądałam Pocałunek o północy i, choć zupełnie inny niż się spodziewałam, fajny) i legnę. Tymczasem.

Tooooouchhh, touch tooo muuuuuch.... wyję sobie bezgłośnie razem z muzą ze słuchawek.

Brzuchol naparza wciąż i weź tu człowieku się odżywiaj. Napiłam się Amolu. Może pomoże. Amol dobry na wszystko.  Ogłuszam się acedece, czyli co? Wrzucam na luz, czyli.

A, legitkę emeryta mi przysłali. No i rencisty przy okazji. W zielonej barwie nadziei. Piędziesięcioprocentowe zniżki na komunikację do 30 września 2012. Może wcześniej dam radę prawko zrobić nawet. Chociaż ciśnienia nie mam specjalnego, w sumie. Wyrodna córka swojej matki. Oj dobra, ja nie mam prawka, a ktoś inny dowodu. Dobrze, że paszport ma, hehe.

To jest tylko złe, że w dolinę wpadłam jakąś. To przez tą zimę. W niedziellę idziemy z Adamem na  Upiora w operze. A fakt, że to akurat Walentynki o niczym nie świadczy. Czternastego był spektakl i już. Żeby było jak najbardziej niezobowiązująco, każdy zapłacił za swój bilet. No nie zakochałam się, kurde. Uparcie i wciąż. A zmusić się do milości się nie da. Daję temu czas, daję..tyle, że...temat u mnie nie zaskakuje na odpowiedni poziom.

No ale się z nim całuję. Namiętnie. Bo lubię. Kurcze, jestem nie fair.  Na miejscu Adama zerwałabym znajomość, póki on też się jeszcze nie wczuł.

Bleah. Beznadziejna i niekonsekwentna.

Dobsz- jutro o 10 mam być na Sobieskiego na 13-tkę. No i fajnie. Co prawda krwiak z Katowic jeszcze z rączki (jedynej słusznej, czyli tej, w której jakieś tam żyły widać) nie zniknąl, ale mogę mieć nowego, co tam. I tak wyglądam jak nie powiem co z tym moim bezczelnym uśmieszkiem ("Ania, uśmiechnij się! Tylko ładnie jakoś, nie tak bezczelnie.")

Cały dzień żołądek mnie naparza ze stresu. Zatem nie jem. Mało jakoś jem ostatnio. A potem słyszę, że w nowych portkach przycielesnych wyglądam jak anorektyczka. Wysyłam książkę gdzie indziej, nie oddam praw na dziesięć lat. O w życiu. Książka jest bardzo ... moim przekazem. To wolę ją kserować i rozdawać znajomym za friko.  I jeszcze ten pomysł, żeby dodać część jako darmowy bonus (tak zwany insert) do jakiejś gazety, typu Pani domu, albo Machina. Nie. Po prostu nie i już.

Ok, nie jest dobrze z moją psyche. Gdybym nie brala antydepów, to bym się chyba dziś pocięła. Otaczać się dobrym, otaczać się dobrym...wczoraj w nocy ktoś przysłał mi link do piosenki.

Tylko link, żadnych słów.

Fajnie, trochę nieoczekiwanie i właściwie "ale o co chodzi", ale to wydarzenie z gatunku przyjaznych. Otaczać się dobrymi myślami Black, pamiętaj...

Cześć.

Prawdy życiowe na dziś: głupków, którzy myślą, że zjedli wszystkie rozumy, nic nie naprawi.

Lekarz mi zalecił unikać obcowania z osobami nacechowanymi negatywnie i tego będę się trzymać. Dobrego dnia, misie.

Rozmawiałam z Doktor. W poniedziałek nie, ale we wtorek mogłabym przyjść na podanie Tysabri. Jeszcze jutro mamy się skontaktować co do godziny. No i dobrze. Myślę, że w tej chwili obydwie te rzeczy są mi potrzebne - i Tysabri, i udrożnienie. Nie jest jeszcze na tyle dobrze, abym bez strachu zostawiła farmakologię.

Aha. Przed paroma godzinami dostałam maila od Pana Węgra, tak - Węgra:), z prośbą o ofertę cenową tekstu do tłumaczenia na polski. Co to dla mnie oznacza? Że moje ogłoszenie o tłumaczeniach dociera nie tylko do Polaków. No..albo strona, ale chyba ogłoszenie, bo swego czasu zamieszczałam je na wielu forach węgierskich.

Co jeszcze to dla mnie oznacza? Że Pan Węgier mnie zrozumiał. Zawsze niezwykle mnie to cieszy, kiedy okazuje się, że obcojęzyczny rozumie moje słowa, hehe.

Bywało lepiej. Pojechaliśmy sprawdzić testowo mnie "na wybiegu". Chodzę mniej więcej tak samo, jak wcześniej, żadnej specjalnej poprawy, ale niefajną sprawą jest, że znów załączyło mi się zmęczenie, tak pięknie redukowane przez Tysabri.

Ludzie zachwalają, że zabieg na ccsvi tak cudownie poprawia zmęczenie. Być może w dalszej perspektywie u mnie też tak będzie, na razie jednak organizm płacze za Tysabri.

Zadzwonię wieczorem do Doktor i spytam, czy wyniki krwi z Katowic będą mi się liczyć i czy mogłabym przyjechać na podanie jutro. Jak nie, to spróbuję może we środę.

Podobno od powrotu z Katowic zachowuję się jakbym miała depresję. Może trochę.

To pewnie o to chodzi, że wydawało mi się, że jak wszyscy się chwalą, że zabieg tak momentalnie im pomaga, to mnie też pomoże tak szybko.

Ja sporo farmakologii już brałam: Rebif, Betaferon, Mitoksantron, Tysabri...dlatego w tej chwili na efekty hurra optymizmu i placebo nie mam co liczyć, bo trochę już za dużo razy sobie wmawiałam, że "teraz będzie super". W tej chwili działam na zasadzie "szkiełko i oko". Nie daję sobie wmówić czegoś, czego nie ma, ale co jest, tego nikt mi nie wyprze.

Mam namacalne dowody, że pomaga, bo pomogło na rzeczy, na które Tysabri do tej pory nie pomogło: gadanie, pęcherz, rączka...ale rownocześnie mam dowód, że nie powinnam na razie odstawiać Tysabri, bo zaraz wraca mi ekstremalne zmęczenie. Kto wie, być może spadek nastroju też spowodowany jest brakiem Tysabri.

No i ok. Najbliższą dawkę mam zapłaconą, zobaczymy na kiedy uda mi się umówić...

F-blox zaproponował wykonanie nowego baneru kwesty 1% dla mnie. Nie chciałabym go znowu obciążać tym zadaniem.

Mam propozycję dla zaprzyjaźnionych, znających się na sprawie i chcących się pobawić. Zaprojektujcie mi baner, co?

Generalnie nie zależy mi  na standardowym, sztampowym banerze. Właściwie...im bardziej inny, tym bardziej bym go chciała;). Wiecie, to coś jak z reklamą Coca Coli: niby zawsze chodzi o jedno, ale ciągle jest inaczej;).

Nie wiem, jakie materiały byłyby potrzebne, ale w sieci wisi dużo materiałów o mnie (zdjątka, teksty i takie tam). Jakby któremuś z Dobrych by się chciało, to polecam się pamięci:)

We wtornik mam zaproszenie na rozmowę o pracę do Fundacji Avalon. Fajnie, bardzo się cieszę (szczególnie, że mam tam stosunkowo dobry dojazd =tylko jedna przesiadka i stosunkowo blisko mnie), ale obawiam się trochę, że będzie jak zwykle. Gdyby wszystkie firmy, które pałały chęcią nawiązania ze mną współpracy faktcznie tego chciały, pracowałabym już chyba u kilku pracodawców jednocześnie. Zdaje się, że jestem fajna, żeby pójść ze mną na piwo, ale nie żeby mnie zatrudnić. No nic, nie tracę dobrych myśli, że może tym razem się uda. W końcu w OPP pracowałam czasowo prawie tyle co w spedycji.

Oj, będzie jak ma być.

Bo ja na złe reaguję źle...Cześć. Pojawiają się momenty (na razie tylko momenty), kiedy coś się fajnie prezentuje. Tak fajnie, jak dawno nie mogło. Potem to znika, ale ja zapamiętuje ten dobry moment.

Na przykład teraz. Zeszłam do piwnicy i wracałam zaraz, pokonując trzy komplety schodów. I rzuciła mi sie w oczy poprawa w szybkości ruchów naprzemiennych typu lewa nózia-prawa nózia, jak wchodziłam po schodach. W sensie: weszłam jakoś tak prężnie i szybko. (Nie aż tak szybko, jak pomyka la mamma po schodach, bo to jest nieosiągalny ideał - zdrowi tak szybko nie śmigają, no ale jak na mnie zauważalnie szybciej.)

Jak za kolejnym razem  pokonywałam komplet schodów, to było już wolniej, no ale sam fakt, że raz udało mi się rozwinąć taką prędkość był fajny.

...i kurczę się w sobie zamykam... Mów mi dobrze, dobrze mi mów..

Miłego, moi drodzy.

Hhehhehe

Śniło mi się wczoraj, że w kwietniu poleciałam do Bp. Czułam się tak dobrze, że pomykałam po VIII dzielnicy śmiejąc się w głos i cykając fotki. O ile w zeszłym roku wizja uruchomienia się w kwietniu na tyle zdawała się totalnie niemożliwa, to w tym kwietniu - czemu nie?

Grunt to mieć pozytywny cel i fajną wizje, do której się dąży. Do której chce się dążyć. Przejść się po Westendzie [czyt. westendzie] i popatrzeć na specyficznych ludzi;). Zobaczyć co słychać na Angyalföldzie [ondziolfyldzie], czyli ziemi aniołów, na której mieszkałam pół roku...zjeść z pół kilo burgonyas pogácsa - ziemniaczanych pogaczy sprzedawanych na Kálvin tér [kalwintyjr] - placu Kalwina...Nasycić oczy węgierskimi przystojniakami i...i mogę wracać. Ale bardzo się stęskniłam i brakuje mi tego.

Melancholija mnie ogarnęła. Bardzo bardzo.

Maila dostałam od Alehandro. Znaczy - Alejandro. Alejandro chce się uczyć polskiego. A kto ma zostac jego panią nauczycielką? Bingo, Blackie. Alejandro wynalazł mnie w serwisie gdzie zgłaszają się ludzie uczący się różnych języków. Alejandro w zamian za polski u nejtiwki pol slangu oferuje lekcje języka spanish oraz naukę tańców latynossskich. Wiem, wstawię mu link do ostatniego mojego filmiku - zobaczymy jak sobie radzi z rozumieniem ze słuchu sepleniącej Black:D

Aha. Wydawnictwo zaprasza na podpisanie umowy. Przesłali mi wzór. Nie bawi mnie licencja na dziesięć lat dla nich. Dekada? Tylko dla Trio?

Dzień dobry, cześć i czołem...Co tam u Was? U mnie - powoli. Zrobiłam sobie sama zastrzyk z tej heparyny, w brzuch, ale chyba wyszłam z wprawy, bo jakieś purchle mi sie porobiły. Zdaje się, że w pewnym momencie igła za bardzo się wysunęła z ciała i heparyna poszła pod samą, bardzo zewnętrzną, powłokę skóry. Ale juz się wchłonęło. No fakt, dawno się nie kłułam. Strzyknęłam się, choć la mamma się zaoferowała, bo tak mi głupio było.

Uprzedzając pytania: nie ozdrowiałam jeszcze:), lewa rączka znów mikrokroczek do przodu w poprawie. Nie poganiam, nie wyczekuję (no dobra, może trochę). Wiem podświadomie, że wszystko jest na dobrej drodze i spokojnie sobie obserwuję. Nawet rącze i spektakularne w poprawie Tysabri, u mnie potrzebowało aż 10 dawek, żebym stała się całkowicie samodzielna. Tak hop siup to tylko dresiary z dyskoteki w ciążę zachodzą (przepraszam za porównanie). Zdaję sobie sprawę, że tego typu rzeczy u mnie, w moim przypadku chorobowym, wymagają czasu.

Miłego dnia. Btw: nie przysłali mi razem z decyzją legitki rencisty. Nie wiem o co biega. Aha:do emerytury potrzebuję jeszcze 21 lat i 3 miesięcy - tak się dowiedziałam z druku od Zusu, heheh.

Druga istotna zmiana, która zaszła właściwie w ciągu dzisiejszego dnia: tempo mówienia. Kilka osób dziś zwrócilo mi na to uwagę. Nie cedzę słowa za słowem z paronastosekundowym namysłem, tylko nadaję jak karabin. Faktycznie, ja bym tego nie zauważyła, bo przecież siebie nie słucham (na szczęście), ale la mamma, Grześ i inni zauważyli. No to fajnie. 2:0 dla mnie, gadzie.

Ekhm. Tak w paru słowach.

Kurde..znaczy: cześć;). Wstałam, umyłam głowę...przed wyjazdem na zabieg było już tak, że myłam głowę tylko prawą ręką, bo lewa mi omdlewała, a tu nagle normalnie z pełną intensywnością naparzałam łepetynę lewicą swą i było ok.

No no. Dawno tak nie miałam. Teraz jak piszę tą notkę, to lewymi paluszkami intensywnie biję w klawisz i też jakoś tak lepiej.

Ha. Dobra...obserwuję dalej.

La mamma użyła wczoraj ostrych słów, coś o siedzeniu na d.. przez ten tydzień, bo jak codziennie biorę zastrzyki z heparyny, na rozrzedzenie krwi (jeszcze 6 razy - dziś zrobiła mi mamusia), to mam na siebie uważać i nie wystawiać się na otarcia i skaleczenia. No wiem, że ja jak mały chłopiec- siniory, zadraśnięcia na porządku dziennym. No dobra, tą razą posłucham la mammy:).

Cześć moi mili!

Jakieś trzy godzinki temu wróciliśmy z Katowic. Wypada mi wyjaśnić co wzięłam na warsztat, żeby na sobie sprawdzić.

Pisałam Wam już, jakie jest moje zdanie na temat stentów i udrażniania żył szyjnych. Jeśli coś jest niedrożne, patologiczne, nie działa tak jak trzeba, to trzeba to naprawić. Po prostu. A jeśli jeszcze miałoby to pomóc w leczeniu gada, to tym lepiej.

Tak też trafiłam wczoraj o 18:00 na stół operacyjny, hu, hu, pierwszy raz w życiu. Po uprzednim wykonaniu rezonansu żył okazało się, że do "naprawy" mam tylko jedną stronę - lewą żyłę szyjną, którą trzeba rozszerzyć, bo krew nią nie płynie.

Zdecydowano o niewprowadzaniu stentu, czyli metalowej sprężynki umieszczanej na stale w świetle żyły (tak ją się rozszerza), tylko zastosowaniu "balonowania" żyły, czyli wprowadzaniu na chwilę w żyłę mikrobalonika, który udrażnia naczynie. Na pewno jest to metoda mniej inwazyjna, bo żadnego ciała obcego we mnie nie zostawiono na stałe, a czy wystarczająco trwale rozszerzająca moją konkretnie żyłę, to się okaże.

Zabieg był luzacki. Nie ma o czym mówić tak na forum. Ściśle zainteresowanych zapraszam na moją stronę poświęconą temu zabiegowi u mnie i mojej obserwacji mnie, popartej obserwacją lekarza neurologa. Strony jeszcze nie ma, stworzę do niej zawartość chyba dziś i poproszę firmę Gemisoft o współpracę w temacie:). Jak tylko strona powstanie, link do niej pojawi się na blogu.

Adam zdążył mnie już dwa razy zapytać telefonicznie jak mi jest i jak wielka jest poprawa.

No cóż, tak szybko to u mnie nie idzie. Faktem jest, że wydaje mi się, że różne rzeczy mam dziś "trochę mniej złe". Ale może to placebo. Bardzo się cieszę, że zrobiłam zabieg. Nic złego z tego chyba nie może wyniknąć, a świetna jest świadomość, że naprawiłam coś w sobie. A jeśli jeszcze okaże się, że na mój przebieg esemu pomoże, to będzie ideał.

Podchodzę do sprawy naukowo. Dawkę Tysabri opóźniłam, bo chciałam, żeby do udrażniania żył być "na czysto", niewzmocniona lekiem. Tak samo teraz- z przyjęciem dawki poczekam do poniedziałku. Chcę dać sobie szansę zauważyć ewentualne zmiany po udrażnianiu, nie chcę by ten obraz był zamazany farmakologicznie.

Nie jestem nastawiona ani na tak, ani na nie. Oczywiście, bardzo chciałabym, żeby pomogło i będę za to trzymać kciuki, ale potrzebuję obiektywnych dowodów wpływu tego właśnie zabiegu na mój organizm.

Śledczy Krosta na posterunku;)

Aaaa...właśnie. Dostałam pismo z Zusu, że przyznają mi do 30 września 2012 rentę z tytułu całkowitej niezdolności. Czyli nie pińcet, tylko dziwińcet. Milusio. W dodatku wpłynęła kasa za tłumaczenia, jupi!!!

Swoją drogą, tak z innej beczki- w ciągu ostatnich 2 tygli trzy razy byłam w Katowicach i raz w Zabrzu. Niezły wynik:).

Tak mnie naszło na to. Heh, pamiętacie te imprezy w szkole średniej/późnej podstawówce? Przy tym się tańczyło tak jak lubię. W sensie, że nie trzeba się było specjalnie ruszać, ewentualna praca tułowia wchodziła w grę:DDDD. Metoda jeden na jeden. Fajosko było:))))